Cromossomo 21: o amor e as lições de vida dados a todos nós pelos portadores da síndrome de Down
Foto: Virgínia Dutra
Se a você, que vive ou não essa realidade, alguém pedisse para definir em uma ou mais palavras, ou até uma frase, uma pessoa com síndrome de Down, qual seria a sua resposta? Talvez, amor?
Enquanto esta pergunta, que abre a reportagem lhe leva a pensar, vamos saber o que disse sobre isso, a futura técnica em enfermagem, Ana Almeida Toledo, 41 anos, e que há 21 anos não só aprende como lidar com quem nasceu com essa condição genética causada por uma mutação neste que a Ciência chama de cromossomo 21, mas principalmente, com as lições de vida e, para a vida, que estes seres especiais em todos os sentidos, nos dão durante sua existência.
Ana, que se desdobra entre as tarefas comuns a quem trabalha em atividades domésticas prestadas a terceiros, também as que fazem parte do curso na área da saúde, que faz para buscar melhor condição financeira, e, por fim, a rotina de mãe de uma Down, ao contrário de quem nos últimos 15 anos, gera um bebê com tal condição, o que é possível detectar já na gestação através de exames como o ultrassom morfológico, só soube que Olívia, 21 anos, era especial após o parto realizado no Hospital de Caridade Nossa Senhora da Conceição, em Piratini.
“Eu dei a luz, me levaram para o quarto, mas ela ficou. Mais tarde, a médica, que foi extremamente acolhedora e atenciosa comigo, foi até mim e disse: nossa princesa é Down”, recorda Ana, que, emocionada, interrompe o relato por alguns segundos, para então continuar:
“Ainda me emociono. A partir do momento em soube que a Olívia tinha essa condição, chorei muito e por três dias. Mas no que diz respeito à aceitação dela, já que passei a amar minha filha desde o primeiro momento, mas sim, pelos medos que ali surgiram por não ter a mínima noção de como faria para cuidá-la, afinal, nada sabia sobre Down”.
Questionada sobre o que aprendeu até aqui, partindo do momento em que se viu diante deste desafio de conviver, cuidar e educar a filha, a voz novamente embarga, mas a resposta, entrecortada pela emoção, é dada:
“Defino minha trajetória com relação a esta parte, afirmando: é uma luta e um aprendizado diário. A Olívia me deu e ainda me dá algumas lições de vida. Sempre digo que ela veio para me ensinar a ser, de fato, gente. Claro que eu tenho falhas, mas algumas delas ela foi a responsável pela correção. Por exemplo: eu costumava dizer coisas às pessoas sem medir as palavras, não tinha como dizem, papas na língua", admite a mãe, que emenda:
" Por causa de tudo que passei e aprendi sendo mãe dela, hoje me coloco no lugar do meu semelhante e percebi que podemos sim falar o que pensamos, mas isso não pode, em momento algum, ser ofensivo e, desta forma, inclusive quando eu estou bem, quero que todos ao meu redor, mesmo os desconhecidos, também assim estejam. Resumindo: minha filha me tornou um ser humano melhor”.
Ao falar especificamente sobre Olívia, ela revela que esta é, além de tantas outras coisas, muito vaidosa, sendo o espelho do seu quarto o local onde externa que tem sim noção de que é portadora de uma deficiência, e faz isso dando outra lição sobre sermos, nós humanos, muitas vezes diferentes, mas nunca inferiores um ao outro.
“Minha irmã e meu sobrinho, um, primo, e outra, uma tia dela, quando ainda eram crianças usavam óculos. Em uma dessas oportunidades, a Olívia, de frente para o seu espelho, disse: meu primo e minha tia são cegos, eu sou Down, e minha mãe é negra. Cada um do seu jeito e tá tudo bem. Nesse dia, Ela, da sua forma de ver o mundo e sem nenhum sentido pejorativo, nos mostrou que, sejamos nós brancos, negros, cegos, gordos ou magros, somos todos iguais”, opina.
Ela disse lamentar que, os portadores de síndrome de Down e outras tantas deficiências, não tenham, da sociedade, a mesma preocupação, atenção e visibilidade dada a quem tem o Transtorno do Espectro Autista, o TEA.
“Os Down podem ser sim independentes, mas isso ainda é muito complicado, afinal, eles também têm uma deficiência intelectual, bem como os TEA. Mas nos últimos anos, praticamente Todas as atenções e ações da sociedade estão voltadas somente para os portadores de autismo, deixando de fora, os portadores de paralisia cerebral, cadeirantes e tantos outros com limitações distintas”, reclama Ana, para logo encerrar:
" Não quero dizer com isso que, inclusive minha filha, merece tratamento diferenciado, mas que as pessoas usem a mesma balança no momento de buscar e dar tal visibilidade que, em minha opinião, está concentrada apenas em quem tem esse transtorno, e não para estes outros que eu citei, como se todos não necessitassem dispor de uma estrutura especial para alcançarem mais qualidade de vida”.
Reportagem: Nael Rosa
